Terveän paperit (ja ootd)

Tässä sitä nyt ollaan. Terve.
Tai no, lääkäri kieltäytyi lupaamasta, että olen oikeasti nyt terve, mutta että ei tehdä enää muuta kuin observoidaan ja kaikki näyttää aika hyvältä. (Jos en koskaan tätä maininnut, diagnoosini oli PTLD, post-transplatic lymphoproliferative disease, ei aivan kunnon lymfooma ja täysin linkittynyt elinsiirtolääkitykseeni)
        Kaikki veriarvot parantuneet, kivut ovat lähteneet täysin pois (minkä takia sain opiaattien vieroitusoireita varten nukahtamislääkkeitä viikoksi) ja tunnen oloni oikeasti hyväksi. EBV (mononukleoosin aiheuttava virus) on täysin tuhottu, joten sain luvan myös liikunnalle! Vihdoin! Olen menettänyt kolmessa kuussa lähes koko kunnon kun liikunta niin vähissä.
        Sain myös luvan matkustaa, joten nyt kesää helpompi suunnitella. Tarkoituksena käydä ainakin taad Sveitsissä, ystäviä ja sukulaisia näkemässä.
        Erittäin inhottuneen luvan sain myös tatuointia varten (herra lääkäri ei tykkää tatuoinneista), ja sain ärsyttävän uutisen siitä, että puolet kehostani on kymmenen vuotta sitten olleen vahvan kortisonikuurin takia täysin mahdoton tatuoida. Joten tilaa on todellakin rajallinen määrä...mutta kai se tästä.
       Kävin lääkärin jälkeen kaverin kanssa syömässä ja shoppailemassa ja kaikkea ihanaa. Oli kyllä aivan mahtava päivä kaikin puolin, vaikka jalkani ovatkin kuolleet juuri nyt. Löysin myös aikalailla kaiken mitä etsin, mutta ei siitä vielä sen enempää.
         Päällä oli tosiaan nahkatakki (Lindex), musta toppi (taisi joskus Anttilasta...siinä on jotain hämähäkinseittiä koristeena), se uusi hame ja pitsisukkikset (HM). Teki mieli koristautua enemmän ja laitoin vielä tekoripset. En koskaa oikeastaan käytä, kun eivät tunnu kovin näkyviltä. Pitäisi löytää jostain vähän isommat...

Magneettipainajaista

En jaksanut, tai ehkä enemmänkin kestänyt kirjoittaa tätä eilen sen jälkeen kun Meilahdessa kävin.
         Minulla oli eilen aika alavatsan magneettitutkimukseen ja ollessani aika kokenut magneetissakävijä ajattelin, että no worries. Menen sinne ja tulen pois. Edes se, että minua varoitettiin nenämahaletkusta, jonka saisin ei saanut minua hermostuneeksi, koska ajattelin, että kuinka paha se voisi olla, onhan osastoilla kuitenkin satoja potilaita letkuissa.
        Fuck that shit, anteeksi. Olisi pitänyt hermostua ja pahasti. En yhtään osaa sanoa kumpi oli kamalampaa - gastroskopia vai nenämahaletku. Sen laitossa kesti ikuisuus koska ilmeisesti mahalaukku on jotenkin vammainen ja käyrä, eikä se letku halua sieltä eteenpäin, joten oltiin siinä sitten lääkärin järkyttävän hajuisten hanskojen edessä nieleskelemässä sitä helskutinmoista letkua eteenpäin, koko ajan oksetti ja mikä parasta, sen piti olla siellä vielä koooooko magneetin ajan!
        Sainkin sitten ihan kiltisti paniikkikohtauksen, johon tällä kertaa auttoi iskä eikä tarvinnut mitään lääkkeitä. Saan niitä aika nätisti sairaaloissa, olen aivan kamala nössö kaikkien tutkimusten kanssa enkä suurinta osaa enää ikinä tee tajuissani.
        No se letku nenässä sitten röntgenistä magneettiin, siellä joku litra jotain sokerialkoholinestettä (mannitolia, eli erään sokerin alkoholijohdannaista) letkun kautta ohutsuoleen. Ja tässä vaiheessa sitten tieto ettei se letku ollutkaan pysynyt siellä suolessa vaan alkanut tehdä renkaita vatsalaukussa ja kaikki se neste jäi vatsaan. Wooot eli tieto pitkästä odotuksesta että se neste menisi suoleen (koska se pitäisi näyttää se suoli kuvauksessa...). Ja taas paniikkikohtaus, hyperventilaatiota, oksentamista ja kaikki oikein samaan aikaan. Jokainen työntekijä ihmetteli miksi edes letkuja laitetaan eikä anneta vain juotavaksi sitä nestettä kun menisi kuitenkin nopeammin!
        Siinä panikoidessa he sitten lääkärin kanssa päättivät, että letku ulos ja loput suun kautta. Heti kun se letku oli ulkona olin taas ihan ok, ei ollut paha olo, ei hengenahdistusta, ei mitään. Kaiken huipuksi ja onnekseni kutsuivat sitten iskänkin taas sisään ja sain sitten iskän kanssa istuskella ja kävellä, kun sen litkun join (joka muuten oli suhteellisen hyvää sen jälkeen kun oli ollut melkein kaksi päivää täysin syömättä, vähän kuin vettä ja perunajauhoja).
         Siinä sitten taas putkeen ja magneetit päälle. En henkilökohtaisesti pidä magneettikuvauksesta yhtään, mutta kaikkeen aiempaan verrattuna se oli ihanaa. Toisaalta se ei jäänyt siihen. Toisaalta tämä osa sitten saikin lopulta nauramaan vaikkeivät he siellä oikein tajunneet miksi. Siinä kun oli tääääääyyyssiiin liikkumatta putkessa, tunsin kun jokainen lihas haluaa, että liikutan niitä. Jotain minkä nyt jälkikäteen olen tajunnut olevan vieroitusoireita, kun lakkasin ottamasta fentanyyliä. En kestä sitä enää. Anyway, siinä lihakset halusivat liikutusta, mutta piti olla ihan paikallaan ja syvään syvään nopeasti hengittäessä (joka tällaiselle pinnalliselle hengittäjälle on kuin hyperventilaatio) hupsista kun kohta olikin sitten kädet, käsivarret ja koko jalat krampissa. Ei muuten ole koskaan käynyt niin ennen eikä toivottavasti enää ikinä. Siinä sitten pääsin putkesta ulos ja kaikki ihmettelivät mitä ihmettä on meneillään ja minä vain hihitän ja kikatan, koska ei enää ollut mitään muutakaan tehtävää.
        Onneksi se sitten meni ohi ja saatiin vihdoin, noin kolme tuntia myöhemmin kuin odotettiin mennä kotiin. Keravan ja thaikeittiön kautta tällä kertaa.
        Joku varmaan voi ihmetellä mitä joku oikein valittaa jostain niin yksinkertaisesta kuin MK-gastrografiasta, mutta kaikki on subjektiivista. Ja minä en todella mene siihen enää. Saavat rauhassa tehdä endoskopioita, silloin ainakin nukun.
       Kotiinpäästyä iskä nukahti ja minä rentouduin musiikin ja Star Trekin parissa. Ja allaoleva kuva on niin totta.
        (Btw, hyvistä uutisista: en käytä enää fentanyyliä, eli kipulääkkeet vähentyneet selvästi, kipuja ei ole yhtään niin paljon enää, ruokahalu on hiljalleen alkanut palata ja toivottavasti tänä kesänä pääsen niin Ruotsiin, Italiaan kuin Sveitsiinkin!)

Viikon inspistä, hoitoja ja muita kuulumisia

Enpä ole kovinkaan paljon tällä viikolla jaksanut oleskella koneella, saatika sitten kirjoittamassa tänne mitään. Tarkoituksena oli saada toinen hoitoni tiistaina, mutta se siirrettiin torstaille, joten kaksi päivää vietin lähinnä tylsistellen ja välillä panikoiden (mitä minulle tapahtuu jos en saakaan niitä hoitoja, eihän sitä voi parantua jos ei saa lääkettä tähän apua). Torstai tuli, torstai meni ja hoidot menivät oikein hyvin. Jouduin heräämään niin aikaisin aamulla, että nukuin läpi koko jutun, ja olisin mielelläni nukkunut vielä muutamia tunteja kauemminkin!

Nyt odotellaan vain seuraavan viikon hoitoja, joiden pitäisi olla keskiviikkona. Sitä ennen pitäisi myös olla vatsan ultraääni, ja nyt sormet ristissä, ettei siellä mitään näkyisi! Koska ultraäänessä ei aiemmin näkynyt yhtään mitään, pitää toivoa, ettei nytkään, muuten tämä on alkanut levitä (=pahentua).

Kipuja on yhä, mutta onneksi on myös nuo kipulääkkeet, jotka vievät nätisti sitten myös kivut pois. Kunhan vain on sellainen aika, että saan ottaa lisää! Olen huomannut, että mitä enemmän hyörin ja pyörin jossain (kaupoissa tai kotonakin vain) niin sitä enemmän ja useammin myös sattuu. Eli rauhassa pitäisi olla, ei vain aina jaksaisi!

Olen viime viikkoina ostellut kauheasti kaikkea ihanaa tavaraa, lähinnä vaatteita, ja aionkin niistä tehdä juttua myöhemmin (tai siis sitten kun olen ottanut hyvät edustuskuvat). Olen myös tuunaillut aika paljon vanhoja vaatteita ja ommellut uusia. Tein myös jättitilauksen meikkejä jenkkeihin ja toivotaan nyt, etteivät jää ylipitkäksi aikaa matkalle ja tulevat pian pian pian! En yhtään malta nimittäin odotella niitä!

Hiukseni ovat myös vaihtaneet tässä väriä! Eivät vielä lopulliseen muotoonsa, se tapahtuu vasta, kun Beeuniquelta tilaamani Directionsin värit tulevat, mutta tässä vaiheessa olen blondi. En läheskään niin blondi kuin pitäisi olla ennen värien saapumista, mutta kyllä se tästä hissunkissun. Yhtään en tykkää olla blondi, ei sovi minulle pätkän vertaa ja varsinkin tällaisen kissanpissanvärisenä ei ole yhtään hauska olla (vaikka kumma kyllä tummimmat osat ovat tasan sama väri kuin pisamissani...ei ihme, kun ihoni on aika kellertävä). Odotan innolla, että pääsen tästä väristä eroon, mutta otinpa kuitenkin pari kuvaa.

Huomatkaa toki upea vaaleanpunainen trikooaamutakkini, jonka jossain vaiheessa ostin Ikeasta. Saa oikein "kotoisan" sairaalafiiliksen tänne kotiinkin. Ei toki, nätti se ei missään nimessä ole, ja sairaalasta se kyllä muistuttaa, mutta se on todella todella mukava päällä, ja isojen taskujen kanssa todella käteväkin!

Sitten siihen viikon inspikseen. Ehkä olen ollut vähän hyperaktiivinen, tai ehkä se on tämä kevät, tai ehkä se määrä glittermeikkejä, joita tilasin Geek Chic cosmeticsilta, mutta olen aivan päätä pahkaa rakastunut ja kamalan innoissani glitteristä. Glitteriä siellä täällä kaikkialla minun puolestani!
Ja varsinkin olisi ihana tuunata jotkin glitterkorvakorut, varsinkin tuollaiset glitterpääkallot olisivat siistit ja miksei vaikka glitterkengät!
Ihan vain jos olisi glitteriä kaikkialla!
Glitterkynsilakkoja löytyy muutamia omasta takaa, mutta en nyt ole voinut laittaa, kun valittavat sairaalassa siitä heti. (Mittaavat nimittäin happisaturaation, ja se mitataan sormenpäästä sellaisella laitteella, joka on ilmeisesti liian tyhmä tajutakseen mitään kynsilakkakerroksen läpi...).

Vihdoin taas kotona

Tästä tulee hyvin lyhyt postaus, mutta ei se mitään, toivottavasti. Olen joutunut jo ensimmäisinä päivinä ravaamaan ympäri kaikkialla: kaupassa, apteekissa, postissa, laboratoriossa verikokeissa... Olen aivan tööt ja sainkin siitä kovemmat vatsakivut. Niiden takia jouduin toistamiseen apteekkiin hakemaan lisää kipulääkkeitä. Nyt ei enää hätää, joten voin rentoutua, huomenna ei myöskään ole mitään mitä pitäisi hoitaa, joten voin nukkua koko päivän.
           Kirjoitan kännykällä, joten en oikein tiedä kuinka saada riviväliä, anteeksi. Olen aloittanut hiustenvärjäysoperaationi. Vielä en ole päättänyt väriyhdistelmää täysin, mutta ensin täytyykin saada blondattua, ja mustasta siinä kestää hetki...
          Yritän parhaani jaksaa tulla koneelle ja kirjoittaa muutaman pidemmän jutun, joita olen halunnut kirjoittaa jo vähän aikaa, mutta tämänpäiväisen väsymyksen takia en lupaile mitään. Mitä lupaan on kuitenkin tämä: ensi kerralla tulee sitten vähän enemmän luettavaa!
         Olen nimittäin jo valmistautunut ja ottanut roimasti kuvia vähän kaikesta. Ja Stephen Frysta tulee myös jotakin ;)
 

KOTIIN!

Minäpä tyttö pääsen kotiin! Tänään! Hoidot jatkuvat ja niistä kirjoitan, kun kotiin pääsen ja saan levähtää hetken.

Sairaalaupdate taas

Tänään on lähinnä lagailtu tässä. Aamulla (antibioottitiputuksen jälkeen) sain jatkoa eilen aloitetulle antigeenihoidolle, kesti sen 5 tuntia, jonka jälkeen sain vielä neljän tunnin punasolutiputuksen, kun hemoglobiini oli tippunut 80een. Se on sellainen raja, että siitä aletaan sitten asiaa kunnolla hoitaa.

En tiedä jatkuuko tämä nyt näin, vai miten, mutta ainakin ensi maanantaihin asti pitäisi mennä näillä eväin, sillä hoito on aikaisintaan viikon päästä ja perjantaina otetaan EBV-testit uudestaan.
EBVhän on Epstein-Barrin virus, se joka aiheuttaa mononukleoosin. Sellaisilla kuin minulla se voi aiheuttaa myös lymfoomaa.

Itseasiassa diagnoosini sain sitten lopullisesti tänä aamuna. Minulla on PTLD, eli elinsiirronjälkeinen lymfoomatauti. Lymfoomani (siis sen syöpäosion) on kai aiheuttanut se mononukleoosivirus.

Tiputuksien takia en tänään juuri liikkunut ja jostain syystä, vaikken ole juuri syönyt mitään, on paino taas noussut sen pari kiloa. Toivottavasti tämä ei ole merkki jostain isommasta, vaan vain reaktiota kaikkiin tiputuksiin!

Kipulääkettä tarvitsin yhä nyt piikkinä kerran tämän puolen päivän aikana (todella upeaa!) ja silloinkin melkein puolikkaan annoksen (3mg ei 5).

Ajattelin tässä myös aloittaa kertoa teille hieman veriarvojani, jotta vähän selvenee mitä on meneillään ja mikä on huonoa/hyvää.
Laitan nyt alle eilisen CRPn, koska tämänpäiväistä eivät vielä ole kertoneet.

Hb (hemoglobiini): 80 (hyvä olisi yli 125)
Leuk (leukosyytit eli valkosolut): 6,1 (oikein hyvä!)
Neutr (neutrofiilit on tietynlainen valkosolu): 3,52 (oikein hyvä!)
Tromb (trombosyytit eli verihiutaleet): 336 (oikein hyvä!)
CRP: 29 (alle kymmenen olisi hyvä, mutta tämä ei ole kovin paha tämä)

Ja nyt nukkumaan niin jaksaa huomenna taas!

Diagnooseja, itkua ja kivunlievitystä

Nyt on mennyt se kuukausi täällä sairaalassa ja vihdoin olen saanut sen kauan kaivatun diagnoosin. Sen saaminen olikin sitten oikeasti todella vaikeaa.
Ilmeisesti lääkärit olivat jo päiviä tienneet diagnoosini, mutta eivät ole tulleet minulle siitä kertomaan. Yksikin lääkäri tuijotti minua kuin hullua, kun yritin selittää miksi tämä ei minusta ole okei, että minulle kerrotaan diagnoosi vasta sen jälkeen, kun kerrotaan hoitojen aloittamisesta!

Potilaalla kun on oikeus saada tietää hoitonsa kulun SEN KOKO KULUN AJAN. Joka tapauksessa, kyseisen lääkärin kanssa ei onnistunut tippaakaan ja valitin aika kovaäänisesti, aioin ottaa yhteyttä potilasasiamieheen, mutta nyt en taidakaan, kun sain sitten osastonylilääkärin tulemaan kanssani puhumaan. Siinä vasta kiltti ja hyvä lääkäri! Hän selitti alusta asti mitä on, minkä takia ja mitä nyt tehdään, hän myös selitti mitä hoitoa nyt oikeasti saan ja mitä se saattaa tehdä, ja pyysi kovasti anteeksi, ettei minulle ollut aiemmin kerrottu asiasta mitään. 

Eli siis.
Minulla on lymfooma.
Se on paikallinen, eikä levinnyt, se ei ole aggressiivinen, joten jei, ja nyt sitä hoidetaan biologisin hoidoin (Rituximabi on lääkkeen nimi). Eli en ainakaan vielä saa mitään sytostaatteja, mutta saattaa olla, että mikäli tämä ei vaikuta, joudun niitäkin saamaan. Siihen kyllä kestää vielä hetki, eli rauhassa voin tässä olla ja odottaa, että nämä alkaisivat vaikuttaa.
Tällä hetkellä sivuvaikutus voi olla kuumehorkka, mutta sain siihen jo profylaktisesti (varmuuden vuoksi etukäteen) lääkitystä (Panadolia ja jotain kortisonipitoista allergialääkettä). 

Sitten muihin asioihin. Kipuni ovat olleet nyt aika hyvin kurissa. Ylävatsakipuhan oli se syy miksi ylipäänsä olin sairaalaan tullut, ja kesti yli kolme viikkoa saada se poistettua tällä tavalla. Ensimmäiset viikot sain aina kolmen-seitsemän tunnein välein oksikodonia piikkinä käsivarteen tai kankkuun tai pari kertaa etureiteenkin (olen siis niin piikitetty, että huhuh). Sain myös pillereinä aamuin illoin samaa ainetta, mutta ohutsuoliongelmani takia ne eivät ilmeisesti koskaan imeytyneet (siis annosta nostettiin koko ajan, mutta mitään ei tapahtunut). Tämän viikon tarvitsin piikkejä jo koko ajan sen kolmen tunnin välein, enkä yhtään tykkää saada opiaatteja piikkinä koko ajan, koska jokainen pistokohta on infektioriski.


Joka tapauksessa, eilinen päivystävä lääkäri sitten suostui vaihtamaan pillerini laastariin ja tämä oikeasti auttaa! En ole tarvinnut laastarin laiton jälkeen enää kuin kaksi piikkiä (viimeinen oli neljältä aamuyöstä) ja sekin puolikas siitä mitä aiemmin sain!
Ai elämä tuntuu ihanalta olla taas pitkästä aikaa kivuton!

Tässä tämä kuitenkin nyt menee eteenpäin, antibiootteja saan yhä ja CRP sitä mukaa laskenutkin. Toivotaan, että tämä antigeenihoito on yhtä tehokas ja kaikki menee pian pois <3
Mutta kyllä täällä pärjätään ja huonekaverini tekee myös kaikesta helpompaa. Hän on aivan ihana nainen!

Neljäs viikko sairaalassa

Täällä vielä ollaan. Neljäs viikko tosiaan alkoi tuossa tiistaina, ja nyt on vähän muuttuneet asiat täällä. Lähdin tuossa tutulta ja turvalliselta osastoltani tänään, kun minut siirrettiin pari kerrosta ylemmäs osastolle, jossa toivottavasti tiedetään enemmän tästä mitä minulta nyt on löytynyt. Ilmeisesti sairastan (näin alustavien tietojen mukaan) jonkin näköistä lymfoomaa (siis imusolmukesyöpää), mutta who knows what ja why on sitten aivan eri asia. Niihin toivottavasti täältä veritautienosastolta osaavat löytää vastaukset.

Sääli, että vaihdoin, ihastuin kovasti tuohon toiseen osastoon, ihmiset niin kilttejä ja ihania siellä! Pitää mennä jossain vaiheessa vielä moikkaamaan sinne!

En ole enää yhden hengen huoneessa (voi ei), mutta huonetoverini vaikuttaa ainakin vielä tähän mennessä ihan kivalta, ja on ruotsinkielinen, eli isänikin voi jopa puhua hänelle jotain! Onneksi tässä Kolmiosairaalassa kuitenkin on oma tietokone/televisio/radio/puhelin kaikille, eikä vain yhdelle potilaalle per huone, joten voin yhä tehdä täällä jotain muutakin kuin lagata. Tämä osasto on kuitenkin vähän outo...ihan friikin puhdas. Siis vessaan ei edes saa mennä ilman kenkiä!
Pitää yöllä pukea ensin sukat ja sitten vielä kengät ennenkuin saa pissalla käydä. Ja sitten kaksi minuuttia myöhemmin kun on valmis taas riisua molemmat. En minä sitten todella halua herätä siinä! Mutta kyllähän sitä ymmärtää, että täällä on leukemiapotilaita ja näin, että hygienia on tärkeä asia. Tuntuu kuitenkin aika ylilyönniltä tämä välillä...
Vettäkään ei kuulemma hanasta saa juoda. Ei niin, että joisin, mutta silti. Huh.

CRPni nousi taas hieman (laskeuduttuaan ilmeisesti jossain vaiheessa ihan yhdeksään!), ja hengailee taas seitsemissäkymmenissä. Nyt aloittivat taas antibiootit varuilta, sitä tässä taas saadaan. Kipulääkepiikki yhä ja pahoinvointiin vielä vähän jotain muuta ihan suoneen. Huomenna kuulemma luuydinjokintestijuttu ja apua se kuulostaa kivuliaalta...